Los invisibles. 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El beso de magritte

“El beso” de René Magritte

Miguel se acostó el lunes con un fuerte dolor en los meñiques de las dos manos. No entendía muy bien cuál podía ser la razón, pues no eran unos dedos a los que les diera mucho uso. Decidió tomarse un paracetamol y echarse a dormir. A la mañana siguiente, los meñiques se habían vuelto invisibles. Sentía que seguían allí, pero no podía verlos ni manejarlos. El pánico se adueñó de él y se fue corriendo a las urgencias de su ambulatorio. Tardaron cuatro horas en atenderlo hasta que un médico, por fin, le examinó.

—¿Dice que hasta ahora siempre tuvo los cinco dedos de cada mano? Porque es curioso, da la sensación de que nunca hubieran existido.

—Sí, doctor, anoche mismo estaban en su sitio, doloridos, pero presentes. Hoy han desaparecido.

—¿Ha tenido fiebre? ¿Algún accidente? ¿Y algún episodio neurótico?

Miguel dio respuesta negativa a todas las preguntas y el médico  mandó hacerle radiografías y una analítica y le citó al día siguiente. De paso le recomendó que se tomara un tranquilizante y descansara.

Cuando llegó el martes, Miguel regresó sin meñiques y sin anulares. El médico no salía de su asombro, pues esta vez no podía dudar de que la afirmación era cierta, aunque no tenía muy claro si le iban a creer. Decidió que debía mandarle a un especialista, pero ¿a cuál? ¿Al traumatólogo por tratarse de los dedos? ¿Al neurólogo por las terminaciones nerviosas? ¿Al dermatólogo por no haber marcas en la piel? ¿O al psiquiatra para que les tratara a ambos? Al final lo que hizo fue derivarlo al hospital.

En el hospital le ingresaron y comenzaron a realizarle pruebas. Le radiaron, le punzaron, le medicaron…y no servía de nada. Cada mañana despertaba con una parte menos de su cuerpo útil y visible. Tras los dedos, fueron las manos y el resto de los brazos. Después los pies, seguidos de las piernas. Más tarde no había orejas y luego se fue desvaneciendo el tronco. Aún así, seguía consciente y vivo. Después empezaron los procedimientos experimentales y los tratamientos excepcionales, pero tampoco se paralizó el proceso. Miguel escuchaba las conversaciones de los especialistas dictaminando que habían hecho cuanto podían, que no sabían cómo continuar y que no había tiempo, personal ni dinero para investigar más a fondo.

A los tres meses de su ingreso, la cabeza de Miguel se esfumó por completo y sólo quedaron una cama vacía y un espíritu recorriendo el hospital. En otros lugares del mundo, unas cuantas almas sufrían el mismo mal. Todos se habían vuelto invisibles.

      rdd-logo-smallEl 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Personas aquejadas de síndromes extraños o de mutaciones genéticas propiciadas por el azar, lo que dificulta el diagnóstico y la asistencia. Se calcula que en España hay tres millones de afectados y aún así, la escasez de conocimientos sobre el tema y la diversidad de síntomas, convierten en ocasiones a los perjudicados en seres invisibles para la sociedad y el sistema. Para dotarlos de visibilidad, FEDER —­máxima institución que vela por los derechos de asociaciones de afectados y sus familias en España— ha impulsado la campaña “+ de 100 bloggers al 100% con las #enfermedadesraras”, consiguiendo el respaldo de 104 blogs, entre ellos el que estáis leyendo ahora mismo.

Logo ilustratura iLos que me seguís de manera habitual habréis leído también ya muchas noticias aquí y en mis redes sociales de una enfermedad en concreto: el síndrome de Marfan. Esto se debe a que llevo desde hace unos meses colaborando en un proyecto benéfico para esta causa, llamado Ilustratura.

Ilustratura es una novela ilustrada en colaboración, cuyo fin es recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Marfan, SIMA.  Os dejo el enlace de mi blog en el que hablo sobre ello.

https://leticiadejuanpalomino.wordpress.com/2013/10/07/ilustratura/

Nos encontramos en la fase de revisión global de la novela y en breve saldrá publicada. Me gustaría invitaros a conocer y participar en esta iniciativa: http://proyectoilustratura.blogspot.com.es/

Y ya sabéis, el día 28 de febrero, todos juntos haciendo ruido en las redes sociales.Montaje lazo verde-semillas[1]

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Categorías: Artículos, Relatos | Etiquetas: , , , , | 7 comentarios

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7 pensamientos en “Los invisibles. 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

  1. frinco

    Solo añadir un comentario, supongo que Miguel usaba el sistema privado de sanidad…porque en el publico solo le hubiese dado tiempo como mucho de ver un par de médicos antes de desaparecer.

    Y viendo el dinero que se esta destinando desde inistituciones publicas a estos fines, pues deseo que se esté bien siendo un espiritú hospitalario…

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    • A estos fines y últimamente a todos. Yo voy a rehabilitación y hay material y camillas que tienen más de cuarenta años. Aún así, mi opinión es que, en general, es mejor la sanidad pública. En el privado te harán más si te cobran por prueba y medicamento, si no, ya verás que pronto le hubieran dicho que todo estaba en su cabeza…

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  2. Muy buen relato y extraordinaria propuesta. No podemos hacernos a la idea del infierno que viven las personas que padecen esas enfermedades. No solo por lo virulentas e incapacitantes que son. También por el desconocimiento de la sociedad y la atención económica que se les dedica por los gobiernos por la poca repercusión social. Saludos

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    • ¡Muchas gracias David por pasarte por mi blog y comentar! Me alegro de que te guste el relato y comparto tu opinión. Por cierto, aprovecho para felicitarte por tus victorias en “El relato del mes”. Del tema libre no he leído nada, pero en el del mes, estaba dispuesta a resistirme a votar relatos cortos esta vez, porque existía el premio de una corrección profesional y pensé: “que tengan que currar un poquito”. Al final no tuve más remedio que darte los 5 puntos. Tu texto se ajusta al tema y es magnífico. ¡Un saludo!

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  3. Pingback: Título y sinopsis de Ilustratura | Leticia de Juan Palomino

  4. Muy bueno el relato, con una moraleja muy interesante. Yo por ejemplo desconocía por completo la enfermedad del síndrome de Marfan y como esa muchísimas más. Creo que con el Día Mundial de las Enfermedades Raras e iniciativas como las de ilustratura algo podemos avanzar.
    Un saludo!

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